סקירת ספר – אליזבת איננה \ אמה הילי

אולי הרעיון נשמע לכם מוכר, מארק האדון עשה זאת עשור אחד מוקדם יותר עם “המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה”, ובו ילד המאובחן על הקשת האוטיסטית. הספר של האדון הוא ספר מופת, ועולה ממנו שהכותב הכיר היטב את מצוקותיהם של האוטיסטים (בניגוד, לדוגמה, לכותבי “המפץ הגדול” ו”פרוייקט רוזי”, שעשו עבודה חובבנית שמטרתה בעיקר להריץ דחקות על חשבון אנשים עם בעייה מוחית). בהשוואה אליו, ב”אליזבת איננה” יש כמה וכמה אי דיוקים. עם זאת, הם מתגמדים לעומת היכולת הנפלאה של הילי לתאר מצוין את הסיטואציה, את הבלבול הרב שחשה מוד, את נסיונות ההתמודדות שלה עם אובדן הזכרון ההולך וגובר, את פיזור הנפש, את הערבוב הבלתי נגמר בין העבר הרחוק לכאן ועכשיו, החרדה מהדברים השוליים, חוסר הקשב, חוסר היכולת להתמצא במרחב, לתקשר, להתבטא, ובעיקר, הנסיון העיקש, למרות כל הקשיים האלה, כן לשמור על צלם אנוש.

הספר משקף גם תופעה שנוטים לשכוח בכל הנוגע לחולי דמנציה (ואלצהיימר בפרט): בני המשפחה המטפלים. לטפל בחולה אלצהיימר זו אחת המשימות הקשות ביותר שישנן. לא סתם בני משפחה הסועדים חולה אלצהיימר הם קבוצת סיכון גבוהה מאוד לפתח הפרעות נפשיות, ובראש ובראשונה דכאון. האנשים הללו עובדים קשה מאוד כדי לנסות להטיב את חייהם של החולים, אך לא מקבלים ולו הכרת תודה אחת, שום סימן חיובי שייתן להם כוח להמשיך. במקום זאת, הם רואים את יקיריהם מדרדרים לאט לאט, והופכים להיות מאין צל של עצמם, ונאלצים לסבול את כל “השדים” שההתנהגות שלהם מביאה איתם, החל מחוסר תקשורת ותוצאותיה, ועד לאלימות פיסית ומילולית. התופעה הזו לא מתוארת באופן ישיר בסיפור, הרי החולים עצמם לא מודעים לעובדה שהם מתנהגים לא בסדר, עם זאת, ניתן לקרוא בין השורות כמה תסכול חשה בתה של מוד הסועדת אותה ומנסה לשמור עליה במצבה הקשה. כיום יש מודעות גדולה יותר למצבם של בני משפחה הסועדים חולי אלצהיימר, והעולם צריך להבין יותר ויותר כי גם האוכלוסיה הזו זקוקה לעזרה ככל הניתן.

הספר לא קל לקריאה ואני לא אופתע אם רבים ינטשו אותו באמצע. הבלבול העמוק שבה מובאים דבריה של מוד הופך לעיתים לטרחני מאוד, לבלתי נסבל, ויוצר חוסר סבלנות. אך צריך להבין שזה גם המצב של החולים הללו בחיים האמיתיים. לכן, לאלה מכם שרוצים להכיר נקודת מבט חדשה ומעניינת, ולהבין קצת יותר מה עובר על חולי אלצהיימר. אני ממליץ לקרוא את הספר הזה. יותר מהכל, הוא מזכיר לנו שוב שגם בשפל הגדול של חייהם, גם כשמוחם בוגד בהם והם כבר לא מי שהיו, חולי אלצהיימר הם עדיין בני אדם, ולנו אסור לשכוח את זה.