שיתוק מוחין – איך מילים מייצרות סטיגמה?

מוקדש לזכרם של רות פרץ, שסבלה משיתוק מוחין, ואביה אריק, שנרצחו במסיבה ברעים ב-7.10
 
למילים יש כוח, כולנו יודעים את זה, אנחנו יצורים מילוליים ולכן המילים שאנחנו אומרים מייצרות אצלנו מציאות. הבעיה היא שכשמפרשים לא נכון מושג מסוים, נוצרת לנו במוח מציאות לא נכונה, סטיגמות וסטריאוטיפים. התחלתי את פינת #מה_ההבדל כדי להתמודד עם מינוחים מבלבלים מעולם המוח, לעזור לכם להבין מה באמת הכוונה מאחוריהם ולנפץ את הסטיגמות שעלו רק כתוצאה מההבנה הלא נכונה של המילה.

כשהסטיגמות האלה נוגעות לבני אדם, ובפרט לבני אדם שסובלים מהפרעה כלשהי, יש חשיבות עצומה הרבה יותר לנפץ אותן. והיום נדבר על שיתוק מוחין, שממנה סובלים בין שניים לשלושה מכל אלף ילדים. שיתוק מוחין היא לא מחלה אחת אלא שם כולל למגוון רחב של הפרעות שבהן יש פגיעה בדרך שבה המוח מעביר מידע לשרירים, ובעצם יוצר תנועה ושולט בה. בחלק מהמקרים מופיע שיתוק בחלקים שונים בגוף, ובחלק אחר העצבים שאחראיים על השריר דווקא פועלים, אבל התאים שאחראיים לבקר את הפעילות שלהם הם אלה שנפגעים, ולכן השרירים פועלים ביתר ויש כיווצים חזקים ומתמשכים ותנועות לא רצוניות.

השם “שיתוק מוחין” מבוסס על המינוח האנגלי cerebral palsy שניתן כבר במאה ה-19 על ידי סר ויליאם אוסלר, מהרופאים הראשונים שחקרו את התופעה. אוסלר בחר את השם הזה כדי להמחיש שהשיתוק התנועתי נובע מפגיעה במוח. אלא שכששומעים “שיתוק מוחין”, קל מהר מאוד לגלוש לקונוטציה של “מוח משותק”, כזה ש”לא עובד כמו שצריך באופן כללי”. אחד הסטריאוטיפים החזקים על שיתוק מוחין נובע בדיוק משם: רבים מאמינים שאנשים עם שיתוק מוחין סובלים מפיגור שכלי או בעיות קוגניטיביות אחרות. אלא שלרוב החולים בשיתוק מוחין יש אינטיליגנציה תקינה (אם כי כן יש מקרים שבהם יש גם פגיעה קוגניטיבית), רבים מהם הם אנשים פורצי דרך ומעוררי השראה.

גם המילה “שיתוק” כשלעצמה מעלה קונוטציות של אנשים סיעודיים שמרותקים לכסא גלגלים ולא יכולים לתפקד בכוחות עצמם. גם זה לרוב לא נכון, רובם אפילו נעים ללא קביים או שום עזרה חיצונית אחרת, ועל אף הקשיים והאתגרים, הם יכולים ללכת באופן עצמאי.

למילים יש כוח, ולכן צריך לשקול אותן מחדש. מכיוון שהמינוח “שיתוק מוחין” יוצר כל כך הרבה סטיגמות בעייתיות, אפשר להחליף אותו בראשי התיבות של ההפרעה באנגלית: “CP”, תופעה שהולכת וצוברת יותר ויותר תאוצה בשנים האחרונות. זה אמנם לא בעברית, אבל הוא צירוף נקי הרבה יותר מסטריאוטיפים, ואם חשובה לכם חלופה בשפת הקודש, אתם מוזמנים להציע!

אני רוצה להודות לתומכי הפטריאון של הבלוג, ובראשם למתן רינג, עינבל רמות, שרה עטיה ושריתי סקויאר, התומכים המובילים. אם התוכן עניין אתכם, אני מזמין אתכם להפוך גם לתומכים, לעזור ל”סיור מוחות” לצמוח ולקבל מגוון רחב של הטבות כמו תכנים בלעדיים, יכולת להשפיע על הנושאים וצפייה בפוסטים לפני כולם. פרטים נוספים כאן

הצטרפו לרשימת התפוצה של הבלוג וקבלו את התכנים ישירות למייל

 

טיפול נסיוני בשיתוק מוחין (מקור: NIH, מתוך ויקיפדיה)