“אתה מרגיש כאילו כולם מסביבך עובדים לפי הגיון מסוים, אבל הוא נשמע לך לא הגיוני, כאילו כולם קיבלו מדריך, אבל שלי אבד בדואר, ואף אחד לא מוכן להשאיל לי את שלו“.
במילים המקסימות הללו מתארת ענבר פינק, שלוקה באוטיזם, את הקשיים שלה להתמודד בעולם בפתיחת העונה החדשה של “סליחה על השאלה”. וזו הזדמנות להמליץ לכם על אחת הסדרות החשובות והיפות שיצאו בישראל בשנים האחרונות.
למי שלא מכיר, “סליחה על השאלה”, שמשודרת בכאן 11 (וכל פרקיה זמינים באינטרנט ללא תשלום), היא גלגול של פורמט אוסטרלי בשם “You can’t ask that”. הרעיון של הסדרה הוא לקחת חברי קבוצה מסוימת באוכלוסיה ולהציב בפניהם שאלות ששאלו אותם הצופים בבית. השאלות הן אנונימיות, ולכן הן נוגעות בכל מה שהוא לא פוליטקלי קורקט שקשור לאותה הקבוצה. זו הזדמנות נהדרת לנפץ מיתוסים, לשבור חומות ולהכיר אנשים שונים. זו סדרה נהדרת, וכל פרק שלה טוב יותר מקודמיו.
מטבע הדברים, יש כמה פרקים שמוקדשים לקבוצות עם שינוי מסוים במוח. העונה הראשונה הפגישה איתנו, לדוגמה, עם מתמודדים עם הפרעות נפשיות ועם מכורים נקיים מסמים, והעונה הנוכחית מציבה כבר בפרק הפתיחה שלה בקדמת הבמה לוקים באוטיזם. זו הזדמנות מעולה להכיר את עולמם של עשרות אלפי אנשים החיים סביבכם ונמצאים על הקשת האוטיסטית, ולהעלות את המודעות לקשיים היומיומיים שהם ניצבים בפניהם, בתקווה שתוכלו לעזור להם לבנות עולם שיהיה להם קל יותר לחיות בו.
צפייה מהנה
אכן, תוכנית טובה.
יחד עם זאת, עדיין היא מדברת רק על ניסיון החיים האישי של האוטיסטים – איך הם חווים את התמודדות שלהם עם אוטיזם בחייהם האישיים.
עוד לא ראיתי ולו אדם אחד בישראל, שעושה ולו טיפה של מאמץ, על מנת להסביר את *המדע* שמאחורי אוטיזם.
אותו מדע שבגללו הספר “פרויקט רוזי”, למשל, היא די גיבוב שטויות במיץ.
יש דווקא הרבה מאוד חוקרים, הן בארץ והן בעולם, שעובדים קשה מאוד כדי להסביר את “המדע שמאחורי אוטיזם”, ויש כבר לא מעט פירות בשטח. יודעים כיום על גנים ועל פרופילים גנטיים מסוימים שקשורים לאוטיזם, ומנסים ללמוד את המכניזם הביולוגי שלהם כדי להבין מה השתנה. יודעים על פעילות שונה שמופיעה באזורים שונים במוח, ואפילו יש כיום, לראשונה, טיפולים ספציפיים לאוטיזם שנמצאים בניסויים קליניים, חלקם בשלב מתקדם.
נכון, אנחנו לא מבינים את המנגנונים המוחיים של אוטיזם כמו שאנחנו מבינים טוב מחלות פשוטות הרבה יותר, אבל מצד שני צריך לזכור שזו הפרעה מאוד מורכבת, ולכן קשה למדע להבין אותה עד הסוף ובטח למצוא “תרופות קסם”, אך עם זאת, זה לא אומר שלא יודעים כלום, המדע התקדם לא מעט בהבנת ההפרעה הזו.
וכן, את פרויקט רוזי גם אני לא אוהב, ולו רק בגלל ההשלכות החברתיות שלו והמיתוסים שהוא מעמיק, בלי לבצע ולו שמץ של מחקר או הכרות עם הספקטרום האוטיסטי.
תתפלא, אבל אני דווקא אני כבר מודע לרוב מה שכתבת בפסקה הראשונה.
אני רק התכוונתי לומר, שלא ראיתי מישהו בישראל (ספציפית בישראל) מנסה להנגיש את המדע ש שמאחורי אוטיזם, בעזרת הרצאות פופולריות, כתיבת ספרי מדע פופולרי וכו’. נכון, כמו שאמרת, יש חוקרים רבים, גם בחו”ל וגם בארץ, רק שבספציפית בארץ, אבל אין “מנגישים”.
בחו”ל יש הרבה חוקרים שעושים את זה יפה (בדיוק כמו שאמרת) – אבל בארץ, לא מצאתי כלום בערך. במקרה הטוב , בספרות העברית, יש את הספר “אוטיזם: מדע להבנת הרצף”, שנכתב, נחש מה, על ידי קלינאית תקשורת. כן כן. היא עצמה אמרה שלא מצאה שום ספר מדע פופולרי אחר בעברית שמנסה להנגיש לציבור הרחב את המדע שמאחורי אוטיזם.
כרגע – כולי תקווה שאחד מחוקרי המוח (כמוך) יקום ויחליט לכתוב ספר מדע פופולרי על היבטים נוירולוגים של אוטיזם. ספר שכולו יסביר מה זה אוטיזם ברמה הנוירולוגית, ואיך זה מתקשר לסימפטומים ההתנהגותיים של אוטיזם שכרגע מופיעים בגרסה העדכנית של ה DSM.
נמאס לי כבר שבערך כל ספר אפשרי על אוטיזם שאני שומע עליו בעברית, זה תמיד או הורה לאוטיסט, או אוטיסט, שכותב על סיפור חייו, כלומר, על אנקדוטה אחת. די עם זה. אני רוצה להבין אוטיזם בצורה מדעית, ולא להסתפק באנקדוטות.